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Wenn es anfängt weh zu tun

Nun komme ich zu dem unangenehmsten Thema, wenn es um Diabetes geht, überhaupt. 

 

Hey ich will euch keine Angst machen und ich weiß, dass jeder von euch einzigartig ist und nicht automatisch das Gleiche durchmachen muss, wie vielleicht ich oder andere Diabetiker. 

 

ABER!!!!!!!

 

Ich dachte auch immer, die spinnen, als die mir als Kind Bilder zeigten, wo fuß- und beinamputierte, blinde oder relativ junge Menschen im Rollstuhl zu sehen waren.

 

Zum einen fand ich die meisten Bilder ja schon sehr widersprüchlich zu der Aussage, dass ich sowieso nicht älter als Mitte zwanzig werden würde. Hm wozu um den Diabetes kümmern, wenn ich sowieso jung sterben muss???  

 

Nun bin ich 49 Jahre alt und lebe immer noch und vielleicht hätte ich mich um den Diabetes irgendwie kümmern können, wenn ich gewusst hätte, dass ich meinen angeblichen Tod um jetzt bereits 25 Jahre überlebe. Ja vielleicht hätte ich mich gekümmert, wenn ich gewusst hätte, was mich heute erwartet. Vielleicht aber auch nicht, weil mir einfach immer Jemand gefehlt hat, der mich bei Allem unterstützt...der wirklich Verständnis hat und der weiß, wie man sich als Diabetiker fühlt und was man durchmacht...der wirklich weiß, wo das Diabetikerhäschen lang läuft!

 

Bis zu meinem 22. Lebensjahr war alles so richtig prima. Bis auf einige Überzuckerungskomas auf der Intensivstation hatte ich nichts. Doch dann zeigten sich die ersten massiven Veränderungen an meinen Augen, so dass ich 1993 bereits das erste Mal gelasert werden musste. Damals waren es 71 "Stiche", die meine damalige Augenärztin setzen musste und wenn ich von Stichen schreibe, dann meine ich das auch so. Heute sind die Geräte weitaus fortschrittlicher und es tut nicht mehr weh, es gibt "nur" noch einen kleinen Pieks am Auge. Aber auch das hielt mich nicht davon ab, den Diabetes weiter zu ignorieren und weiterzumachen wie bisher...nämlich nüscht zu machen...zumindest nüscht, was auch nur ansatzweise mit dem Diabetes zu tun hatte. Ich wurde fast jedes Jahr an beiden Augen mit sehr vielen Stichen gelasert und wenn ich nicht diese fantastische fabelhafte Augenärztin gehabt hätte, wäre ich heute zu 100 % blind. Ich hatte das große Glück, an eine Ärztin geraten zu sein, die was von ihrem Fach verstanden hat und nicht gezögert hat mit der umfangreichen Laserung rund um den Bereich des Scharfen Sehens. Ich weiß von Einigen, dass dies bei ihnen versäumt wurde und sie trotz Laserungen deshalb frühzeitig erblindet sind. 2005 entwickelte ich auf dem linken Auge mit grade mal 34 Jahren einen grauen Star und habe eine künstliche Linse eingesetzt bekommen. Bis auf meine extreme Weitsichtigkeit und inzwischen eine entwickelte Kurzsichtigkeit am rechten Auge habe ich aber Gott sei Dank keine Beeinträchtigungen. Ich trage eine Gleitsichtbrille aber mehr auch nicht. Dennoch!!! Bei Jedem verläuft die diabetische Retinopathie anders und ihr müsst einfach damit rechnen, dass vielleicht ausgerechnet bei euch die kleinen Blutungen der kleinsten Kapilargefäße am Augenhintergrund am Punkt des scharfen Sehens auftreten und dann nützt euch ein Lasergerät mal so gar nichts. Macht euch klar, es ist reine Glückssache!!!!!  

 

2007, als ich 36 Jahre alt war spürte ich, dass irgendetwas nicht mit meinen Zehen stimmte. Ich konnte sie nicht mehr bewegen, jedoch taten sie nicht weh. Das setzte erst Monate später ein als ich im Urlaub am Meer war. Plötzlich konnte ich nicht mehr barfuß laufen, weil meine Füße so schmerzten, dass es unerträglich war. Nachts kribbelten meine Füße so sehr, dass ich davon aufwachte und nicht mehr schlafen konnte. Aus dem Kribbeln wurden heftige Schmerzen und es fühlte sich an, als würden 1000 Ameisen in meine Füße beißen. Auch ließen die Gefühle in den Füßen extrem nach. Manchmal hatte ich das Gefühl, dass ich wie auf Eiern gelaufen bin. Es war, als zog man mir den Boden unter den Füßen weg. Die Schmerzen dehnten sich bis in die Unterschenkel aus und ich litt unter furchtbaren Krämpfen, die mit den normalen Wadenkrämpfen, wie man sie vom Sport manchmal kannte, nichts zu tun hatten. Sie nahmen mir regelrecht die Luft zum Atmen und es half kein Schmerz- oder Beruhigungsmittel. Ich bin dann in eine Klinik gegangen und habe dort etwas gegen die Nervenschmerzen bekommen, eine Art Schlafmittel. Damit konnte ich zumindest halbwegs wieder schlafen. Die Schmerzen sind seitdem kaum besser geworden, eher schlimmer aber ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich profitiere davon, eine sehr hohe Schmerzgrenze und ein fröhliches Naturell in die Wiege gelegt bekommen zu haben. Aber ich weiß, auch das ist die Ausnahme. Jeder empfindet Schmerzen anders und womit ich relativ gut leben kann, kann für euch die Hölle sein.      

 

Mein Leben normalisierte sich nach der anfänglichen Aufregung über die Veränderungen an den Füßen und Unterschenkeln und ich lebte mehr oder weniger gut mit den Wehwehchen. Und natürlich änderte ich trotzdem nichts daran, mich endlich um den Diabetes zu kümmern...denn irgendwie konnte ich mit alldem gut leben.  

 

Bis ich 2015 anfing, über Teppichkanten zu fliegen und auf glatten ebenen Flächen zu stolpern. Oft bin ich gefallen bei vollem Bewusstsein und eine Erklärung hatte ich zunächst nicht. Bei meinen Stürzen hatte ich anfangs viel Glück, was Knochenbrüche oder schlimmere Verletzungen angeht. Zunehmends fiel ich aber, selbst wenn ich nur ein paar Minuten irgendwo stand und verletzte mich nun häufiger ernsthaft, z.B. am Rücken oder an den Handgelenken und Händen. 2013 hatte ich im Halswirbelbereich einen schweren Bandscheibenvorfall, der nur operativ durch Einsetzen eines Titanstiftes beseitigt werden konnte. Vermutlich hat auch diese Verengung im HWS Bereich dazu geführt, dass meine Nerven im unteren Lendenwirbelbereich und somit an den Beinen nicht mehr ausreichend versorgt wurden bzw. werden. Aber hauptursächlich sind die peripheren Nerven dafür verantwortlich, dass ich nicht mehr als 100 m laufen kann. An manchen Tagen schaffe ich 200 m und an manchen Tagen geht aber auch gar nichts. Dann wache ich morgens bereits auf und merke, dass meine Beine steif sind und kein Impuls kommt, die Beine irgendwie bewegen zu können oder aber meine Oberschenkel zittern so stark, dass ich nicht stehen kann. Die peripheren Neven an den Extremitäten, also in den Beinen und Armen sind praktisch total im Arsch und sind auch nicht mehr zu reparieren. Du  musst dir es wie bei einem Stromkabel vorstellen. Die Schutzschicht um die Nerven, was bei dem Stromkabel die Erdung ist, ist völlig zerstört. Was passiert denn, wenn die Erdung am Kabel zerstört ist??? Richtig, es gibt einen Kurzschluss. Und genauso fühlt es sich an, dein Bein schlägt plötzlich wild aus und es schmerzt sooo unerträglich. Dann ziehen die Schmerzen die gesamte Bahn bis zum Gehirn nach oben und du hast das Gefühl, da sitzt so ein kleines fieses Männeken (ich nenn ihn immer Grützenpeter) und wühlt mit einem Küchenmesser in deinem Bein herum. Eklig??? Jo das ist es und ganz ehrlich, es sind so unerträgliche Schmerzen teilweise...die wünsche ich Niemanden.  

 

Inzwischen sind meine Arme von den Nervenschmerzen genauso betroffen wie die Beine, so dass ich an den Händen und Fingern inzwischen sehr große Bewegungseinschränkungen habe. An manchen Tagen krampfen meine Hände und die Finger und sind steif. Sie sehen dann oft aus wie Krallen. Was passiert, wenn deine Hände steif, unbeweglich sind und unerträglich schmerzen? Richtig, du machst immer weniger, um dem Schmerz aus dem Weg zu gehen. Deine Muskulatur lässt nach, so dass du kaum noch ein Glas halten kannst. Ständig fällt dir alles aus der Hand und irgendwann bist du noch nicht mal mehr in der Lage, dich alleine zu waschen, an- und auszuziehen...dich überhaupt selbständig um dich zu kümmern. Und dass Allerallerschlimmste ist...DU siehst so absolut scheiße vollbehindert aus, dass dich draußen jeder mitleidig anschaut und du bereits an den Blicken sehen kannst, dass sie sich fragen, was um Gottes Willen du denn für eine scheiß Krankheit hast. Hey da brauchst du ein richtig dickes Fell und ein sonniges Gemüt, sonst wirst du deppressiv.  Und vor allem Du brauchst für so ziemlich alles Hilfe und glaub mir, dass ist soooo ätzend! Hey das ist schon fast der worst case!!! Fast nichts geht mehr...glaubst du...aber es ist leider nicht alles. Es gibt noch so Vieles an Spätfolgen, was dich fast an den Rand des Wahnsinns treiben kann.    

 

Meine persönliche Liste ist inzwischen lang mit

-diabetische periphere (Extremitäten) und autonome (an den Organen) Polyneuropathie 

-Gastroparese (Magenentleerungsstörung) 

-Blasenentleerungsstörung

-Parästhesie der Haut (Missempfindungen) 

-Obstipation (Stuhlentleerungsstörung)

-Fatique (chronisches Erschöpfungssyndroom)

-spastische Tetraparese (Lähmungen der Extremitäten)

-Arthrose in den Händen (degenerative Gelenkserkrankung)

 

Vielleicht atmest du erstmal kurz durch lieber Diabetiker, wenn du das alles durchgelesen hast...aber am besten fände ich, wenn ich dich erreichen kann mit meinen Worten...nämlich es nicht so weit kommen zu lassen!!!      

 

Ich weiß, es ist alles schwer zu begreifen und zu glauben, weil dir heute bestimmt noch nichts weh tut...auch wenn ich kein Prophet bin aber ich befürchte, dass Niemand als Diabetiker von massiven und irreparablen Spätfolgen verschont bleibt, der sich nicht kümmert oder beispielsweise wie ich 36 Jahre lang mit einem dauerhaften HbA1c Wert zwischen 10 - 16 rumrennt. 

 

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